Elliana Rose padecía epidermólisis bullosa de unión, una condición genética sin cura que afecta severamente la piel
Ciudad de México.– Conmoción y tristeza invaden las redes sociales tras el emotivo anuncio de la influencer estadounidense Hannah Campbell, quien confirmó el fallecimiento de su hija Elliana Rose, de apenas 10 meses de edad, a causa de una enfermedad genética extremadamente rara y dolorosa.
La madre compartió la desgarradora noticia a través de su cuenta de TikTok, donde durante meses documentó el día a día del tratamiento de su hija. En el video titulado “En cariñosa memoria para Ellie”, Hannah mostró imágenes conmovedoras acompañadas del mensaje:
“Falleció pacíficamente anoche, envuelta en amor.”
El video acumuló más de 12 millones de reproducciones en pocas horas y ha generado una ola de solidaridad y mensajes de consuelo por parte de miles de seguidores que acompañaron virtualmente el proceso de la pequeña.
Elliana sufría de epidermólisis bullosa de unión (JEB), una condición genética incurable que provoca la separación de las capas de la piel, generando ampollas internas y externas, incluso con el más mínimo roce. Es considerada una de las enfermedades más dolorosas y difíciles de tratar.
Los casos más graves, como el de Ellie, implican heridas abiertas constantes, infecciones y dificultades para funciones vitales como alimentarse o respirar.
Desde el diagnóstico, Hannah convirtió su perfil de TikTok en un espacio de conciencia y visibilización. Documentaba el arduo proceso de cuidados diarios: limpieza de heridas, aplicación de vendajes especiales, administración de medicamentos, hidratación con nebulizadores y el constante acto de amor de una madre dedicada completamente a su hija.
“Tengo el corazón roto y estoy enojada. Ningún niño debería tener que soportar lo que ella soportó. La JEB nos la robó”, escribió Campbell con profunda tristeza.
La JEB es una enfermedad hereditaria causada por mutaciones genéticas que afectan proteínas que mantienen unidas las capas de la piel. Desde el nacimiento, los pacientes requieren cuidados especializados de por vida. Actualmente no existe una cura definitiva, aunque se están desarrollando terapias experimentales.
Casos como el de Ellie no solo conmueven por la tragedia familiar, sino que también ponen en evidencia la necesidad urgente de investigar y apoyar tratamientos para enfermedades raras.
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